Conférence 8-9 juin 2021: La thérapie génique
Colloque organisé par nile.
Afin d’accélérer et d’accroître la diffusion de solutions thérapeutiques telles que les thérapies géniques, nile a décidé de donner la parole aux acteurs du système de santé en lançant une démarche de co-construction. Cette dernière est basée sur l’expression des besoins des patients qui, à l’heure actuelle, souffrent de pathologies rares, graves et chroniques nécessitant un traitement à vie.
Ainsi, la réflexion commune de six personnalités des mondes de la santé, de l’éthique et de l’économie a permis de mettre en exergue, au sein d’un manifeste disponible sur le site de nile, des propositions concrètes sur le développement et la mise à disposition des thérapies géniques en France et en Europe.
Dans la suite de la publication du manifeste, un colloque sera organisé les 8 et 9 juin 2021 de 8h30 à 10h30. Celui-ci prendra la forme d’un cycle de conférences en ligne, « un jour, une table ronde », autour de deux thématiques :
– Session 1 (le 8 juin de 8h30 à 10h30) : Quelles sont les questions nouvelles posées par le développement des thérapies géniques pour les patients et le système de soins ?
Débatteurs : Emmanuel Hirsch, Jean de Kervasdoué, Christian Anastasy
Intervenants :
– Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
– Pr Pablo Bartolucci, Responsable de l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge (UMGGR) CHU Henri Mondor – Créteil
– Rodolphe Bourret, Directeur de l’Etablissement, CH Valenciennes
– Pr Bernard Charpentier, Président de l’Académie Nationale de Médecine
– Session 2 (le 9 juin de 8h30 à 10h30) : Quel doit être le système de valorisation et de financement des thérapies géniques ? La France et les industriels de la thérapie génique, quel rôle pour l’attractivité ?
Débatteurs : Anne-Lise Berthier, Gérard de Pouvourville et Nicolas Bouzou
Intervenants :
– Sandrine Bourguignon, Directrice RWS IQVIA
– Philippe Berta, Député MODEM du Gard, Président du groupe d’étude des maladies rares
– Serge Braun, Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
– – François Crémieux, Directeur de l’établissement, AP-HM, La Timone, Marseille